— Я начала задумываться, как объединить родителей рано рожденных детей сразу, когда стала заведующей, — рассказывает Юлия Рожко. — Было непонятно, как это реализовать. В прошлом году на одной из зарубежных конференций я услышала доклады об ассоциациях родителей недоношенных детей. Пока возвращалась домой, появилась идея. Я создала группу в Viber и добавила туда номера всех родителей, которые были в моем телефоне.
Для 220 семей Беларуси эта одна группа в мессенджере важней всего интернета.
Быть родителями недоношенных детей — ежедневная борьба
У женщин в отделении недоношенных новорожденных настроение тягостное. Они не могут прямо сейчас узнать о том, что ждет их ребенка впереди. Из роддома рано рожденного выписывают минимум с шестью диагнозами. Многие психологически не готовы к тому, что им придется несколько лет жизни целиком и полностью посвятить ребенку.
— В первые три года недоношенным детям нельзя болеть, — говорит Юлия Рожко. — Любая болезнь — это серьезный откат, поэтому быт семьи с недоношенным новорожденным значительно отличается от быта семьи с ребенком, рожденным в срок. Маловесного малыша каждый день взвешивают, кормят каждые 2-2,5 часа в сутки, по часам дают препараты, измеряют частоту дыхания, плюс ингаляции. Малыши проводят по 24 часа в сутки у мамы на груди — для нормальной терморегуляции и чтобы компенсировать нехватку тактильного контакта, который был утерян вначале. Это называется методом кенгуру. Мама на голое тело под одежду надевает слинг, в который помещает ребенка. Малыш согревается материнским теплом. Рано рожденному ребенку нужны постоянные посещения невролога, массажи, зарядки, лечебные купания, массаж, плавание, ЛФК, развивающие занятия.
Родителям нужно постоянно искать и узнавать новое, самим по сути продолжать реабилитацию. Знаний не хватает. Родители часто боятся малейшего чиха, не умеют помочь сами, не знают, где спросить.
— Быть родителями недоношенных детей — ежедневная борьба, и не только за здоровье детей, но и за то, чтобы они вели обычную жизнь. Общались со сверстниками, ходили в школу и занимались тем, что им нравится, — говорит Юлия.
Три месяца в кувезе
В отделение недоношенных новорожденных попадают после реанимации и остаются расти в кувезах, специальных капсулах, на два-три месяца. Сейчас тут 46 мальчиков и девочек. Хрупкие. Когда родились, весили меньше 1500 граммов. Пока ничего не видят. Некоторые, как говорят медсестры и врачи, «родятся» только через несколько недель, месяцев. Когда дышать смогут сами.
Централизованного обеспечения роддомов этим препаратом не было, и если родителям удавалось достать его в Москве, то ребенок жил, а если нет, то погибал
Истории у всех разные. Мама Сашеньки пропала сразу после ее появления на свет, оставила в роддоме ложный адрес. Родители Женечки говорят, что их не пугают никакие осложнения. А мама Любы на химиотерапии.
В начале нулевых, когда Юлия Рожко пришла работать в отделение реанимации новорожденных, 50% недоношенных детей не выживали. Не было нужных аппаратов искусственной вентиляции легких. Были проблемы с препаратом, который вкалывают для раскрытия легких.
— Централизованного обеспечения роддомов этим препаратом не было, и если родителям удавалось достать его в Москве, то ребенок жил, а если нет, то погибал. Сегодня у нас не один, а целых три препарата, которые вводятся в зависимости от срока рождения ребенка, и это на самом деле круто, — говорит Юлия.
Еще тогда считалось, что не стоит кесаревым сечением делать женщину «инвалидом» из-за таких детей. А дети не выдерживали естественных родов: одни умирали, у других были кровоизлияния в головной мозг. Как следствие — у 90% ДЦП разных форм и другие тяжелые болезни. Юлии пришлось доказывать: кесарево — шанс для рано рожденных избежать смерти и инвалидности.
Современная статистика: 90% детей-«торопыжек», родившихся с весом до 1?500 граммов, выживают. Один из лучших показателей в СНГ. 60% недоношенных детей вырастают абсолютно здоровыми.
— Через наше отделение за год проходит 600–650 малышей, — говорит Юлия. — Каждый пятый — с очень низкой массой тела при рождении, до 1500 граммов. Мы научились таких крох выхаживать, и это прорыв. Но до сих пор на разных уровнях сталкиваюсь с мнением, что этих детей не стоит выхаживать. Не раз доводилось слышать, что дети эти — не дети вовсе, а выкидыши. Что траты на них не оправданы, а риски развития инвалидности обесценивают весь «вклад» в них. Такие стереотипы сильны.
Что я на это отвечаю? Что это не выкидыши, а дети! Что мозг ребенка пластичен, и мы не знаем, как он отстроится в будущем. Бывает, что ребенок рождается без кровоизлияний, а подрастает и становится понятно, что есть проблемы. Бывает наоборот: кровоизлияние в мозг огромное, а ребенок вырастает здоровым. Есть инвалидности, когда только одна ручка или ножка повреждены, и это малозаметно.
Когда вышел из роддома
— До недавнего времени мама могла раз в неделю навестить ребенка, — рассказывает Юлия. — Врачи были против того, чтобы мамы находились рядом с этими детьми на этапе выхаживания. Считалось, что мама ничем не может помочь. На самом деле, родители могут немало сделать для крохи. Они могут разговаривать с ним, брать его за руку, гладить. Тактильная чувствительность и слух у недоношенного малыша вполне сформированы, и для него очень важно слышать мамин голос, чувствовать прикосновение ее рук. Как только ребенок немного окрепнет, его просто необходимо брать на руки, прижимать к себе. Это стимулирует нервно-психическое развитие.
Чем чаще мамы общаются с детьми, тем быстрее идет процесс реабилитации, тем меньше затрат на нее. В Беларуси эта методика была внедрена только в Гомеле. Гомельские врачи раньше других коллег стали выезжать на зарубежные стажировки по «чернобыльским» программам и оттуда привозить передовые методы.
Юлия Рожко внедрила эту методику в центре «Мать и дитя» и мечтает, чтобы она появилась и в других областных городах, где пока детей выхаживают по старинке — мама дома, а малыш на руках медиков.
— Запах мамы и любовь мамы никто не заменит, — говорит Юля. — Важно и то, что мама, у которой не было два-три месяца тесного контакта с ребенком, потом очень долго его налаживает.
Общественные родительские организации есть во многих странах. В том числе благополучных, с развитой медициной. Эти организации нужны и там. Иначе родители рано рожденных детей, выходя из роддома, сбиваются с ног в поисках ответа на вопрос: как сделать всё возможное для лучшей реабилитации ребенка.
«Рано» появилось в мае 2017 года. Две сотни подопечных в группе в мессенджере за несколько месяцев — тест на востребованность. Но этого мало. Нужны очные консультации, пока они проходят только в Минске. Нужно вкладываться, и постоянно, в учебу специалистов. Нужен постоянный обмен знаниями: между родителями и врачами и просто между родителями. На всё это нужны люди, время, деньги.
— У нас бывают случаи, когда недоношенные дети слепнут. В Польше — нет. Там другая методика, операции на глазах делают в другие сроки. Мы собрали деньги на стажировку врача-офтальмолога — и отправили специалиста в Польшу изучать передовую методику, — говорит Юля Рожко.
«Рано» рассказывает семьям с малышами, рожденными раньше срока, о развитии детей, уходе, реабилитации и профилактики недоношенности. Информационную поддержку через группу в Viber получают 220 семей. Специалисты оказывают и психологическую помощь родителям недоношенных детей.
Кроме реаниматолога Юлии Рожко, в «Рано» консультируют главный внештатный детский анестезиолог-реаниматолог Минздрава Оксана Свирская, главный внештатный детский невролог Минздрава Леонид Шалькевич, заведующая межрайонным ресурсным центром раннего вмешательства 19-й городской детской поликлиники Минска Ольга Авила.
70 семей ходят в «Школу родительства» — цикл лекций и встреч от специалистов: уже прошли очные консультации реабилитолога, офтальмолога, гастроэнтеролога, логопеда. «Рано» планирует записывать лекции и размещать их на своем канале в YouTube, а также проводить хотя бы одну очную консультацию в месяц в регионах. На специальную группу по очной психологической поддержке «Мамина группа» ходят 10 мам недоношенных детей.
— С несколькими мамами мы посмотрели, как работает российский благотворительный фонд, аналогичное литовское и другие европейские объединения. Самый передовой опыт сразу хочется применить и у нас. Но сейчас мы собираем деньги, что называется, с миру по нитке, — говорит Юлия Рожко. — Ищем спонсоров, принимаем частные пожертвования. И если честно, мне уже не хватает 24-х часов в сутки.
Как вы можете помочь
Сегодня журнал «Имена» объявляет сбор средств на работу объединения «Рано» в этом году. Деньги нужны на деятельность проекта и его расширение:
1) На аренду помещения для проекта «Рано», оплату работы сотрудников объединения — координатора, менеджера, бухгалтера, специалистов, а также оплату коммунальных платежей, телефонной связи и интернета, транпортных расходов. На это надо собрать 20 750 рублей.
2) На «Школу родительства», которую кураторы проекта хотят распространить по всей Беларуси. Для начала специалисты собираются проводить хотя бы одну очную лекцию-консультацию в месяц в областном или районном центре, постепенно количество лекций будет увеличиваться. Требуется 3 280 рублей на транспортные расходы, аренду помещений и оплату лекций специалистов.
3) 7 850 рублей нужны на продвижение проекта, администрирование и оптимизацию работы сайта rano.by и форума, создание удобной мобильной версии сайта, благодаря которому семьи, в которых родились недоношенные дети, могут получать онлайн-консультации и держать связь с такими же семьями, обмениваться информацией и поддерживать друг друга.
4) На повышение квалификации реабилитологов для работы с недоношенными детьми (обучающие семинары, лекции) надо 2 080 рублей.
Всего необходимо собрать 33 960 рублей. Если вы готовы поддержать проект, жмите кнопку «Помочь» и переведите любую доступную сумму на счет объединения «Рано». Мы верим, что с вашей помощью рано появившиеся на этот свет малыши смогут получить и использовать свой шанс на полноценную и счастливую жизнь.
Если вы хотите помочь, нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!