Бороться надо за каждого. Родители недоношенных детей объединились

Рус  |  Eng

В Беларуси создано Республиканское общественное объединение родителей недоношенных детей «Рано».

За каждого ребенка надо бороться, говорят врачи. Ежегодно в Беларуси рождается около 4500 недоношенных детей, более 250 из них имеют экстремально низкую массу.

«Это не только статистика, а люди со своей историей и потребностями. Семьям нужна поддержка, психологическая информационная помощь», — сказала председатель «Рано» Юлия Маковская.

Цель организации — оказание всесторонней помощи недоношенным детям и их семьям в обеспечении доступа к качественному лечению, диагностике, реабилитации и уходу.

 

Не было ни первого крика, ни прикладывания к груди

Многие родители на встречу с журналистами пришли со своими детьми, которые были рождены преждевременно, некоторые с массой до 1 килограмма. Дети играли в коридоре, родители о них рассказывали.

Федор, которому три года, заходил в зал, где была его мама Яна Власенко, несколько раз. У него было много дел — спросить, что она делает, узнать, можно ли будет забрать подаренный конструктор домой. И, наконец, вручить маме цветок из надувного шарика.

Яна Власенко родила Федора на три месяца раньше срока весом 990 граммов. Не было ни первого крика, ни прикладывания к груди:

«Он сразу перешел в руки, как мне тогда казалось, великого и могучего, а позже второго после бога реаниматолога РНПЦ «Мать и дитя» Бойдака Максима Петровича. На 11-й день Федор сделал первый самостоятельный вдох. Кроме высочайшего профессионализма врачей и современного оборудования нам помог хороший аппетит. Федор простил и многочисленные переливания крови, и катетеры. На втором этапе выхаживания с нами была наша вторая мама — заведующая педиатрическим отделением недоношенных новорожденных РНПЦ «Мать и дитя» Рожко Юлия Викторовна».

Домой Федора выписали со списком диагнозов и без прогноза: «Я искала информацию в интернете, где предлагали массу вариантов реабилитации за рубежом. Я сумела взять себя в руки и начала заниматься с ребенком с помощью команды белорусских специалистов высочайшего уровня. К году мы догнали сверстников».

В августе Федору исполнится 3,5 года, и он пойдет в садик. Интеллектуальное развитие мальчика выше нормы.

«Мы объединились, чтобы мама, которая одна без ребенка выходит из роддома с пакетиком с халатом и тапочками, проходя мимо счастливых родителей с фотокамерами и шариками, не ушла в себя, а стала сильнее, верила в своего малыша», — сказала Яна Власенко.

«Мы готовы разделить с мамами, которые родили недоношенных детей, их проблему. Чтобы они не бегали хаотично по врачам, не тратили огромные деньги на реабилитацию за рубежом, не отдавали последнее шарлатанам и целителям. Мы объединились для того, чтобы рассказать мамам, что надо просто жить и создать максимально удобные условия для ребенка, чтобы он мог реализовать свой собственный потенциал. А он у них огромен, ведь большинство из них начинают бороться еще до своего первого вздоха», — отметила Яна Власенко.

 

«Душа радуется»

У директора РНПЦ «Мать и дитя» Константина Вильчука «душа радуется» за то, что родители объединились и за то, как выросли дети, которых выхаживали в центре.

Константин Вильчук на пресс-конференции

Есть мнение, что из-за стремления выходить каждого ребенка в стране увеличивается количество инвалидов детства.

«За каждого ребенка надо бороться. Для помощи детям мы используем высокозатратные технологии, приобретается современное оборудование. И есть результат — в 2000 году выживали 26% детей, рожденных с массой до 1 кг, в 2016-м — более 75%. Часть недоношенных детей действительно получают инвалидность, но роста в этой группы инвалидности нет, а степень утраты здоровья снижается», — сказал Вильчук.

В 2017 году начнется реконструкция отделения реанимации РНПЦ «Мать и дитя». Также планируется построить новый корпус. Уже готов архитектурный проект, который предусматривает совместное пребывание матерей в палате с детьми, нуждающимися в реанимационной помощи.

И теперь в РНПЦ стремятся максимально наладить контакт матерей с детьми, которые находятся в реанимации. Для посещения детей родителями теперь выделено специальное время. Оно ограничено, так как «медицинским работникам необходимо дать возможность выполнять свои обязанности, ведь дети требуют постоянного ухода — покормить, перестелить, провести процедуры».

Часть средств на реконструкцию будет выделена из госбюджета, а часть — в рамках займа Всемирного банка.

РНПЦ «Мать и дитя» ежегодно выхаживает около 700 недоношенных детей. Специалисты центра подчеркивают важность своевременного направления из регионов в РНПЦ женщин, которые находятся в группе высокого риска преждевременных родов.

«У нас большой опыт выхаживания, наши технологии приближают условия нахождения ребенка в кувезе к условиям в утробе матери. Мы применяем технологии индивидуального ухода за каждым, минимизируем влияние на него света, звука, используем специальные укладки, чехлы», — сказал Вильчук.

 

«Только в семье может вырасти нормальный ребенок»

Председатель Центрального совета общественного объединения помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам «БелАПДИиМИ» Елена Титоварассказала, что из около 2,5 тыс. семей, которые входят в организацию, 70% имеют недоношенных детей.

И в 80% семей мамы воспитывают детей-инвалидов одни, так как отцы не выдержали нагрузки и ушли из семьи.

«Они не плохие люди, — говорит Титова. — Просто в нашей организации много семей со взрослыми детьми. Например, когда более 25 лет назад я родила своего сына весом 1900 грамм, не было центров раннего вмешательства, где семью могут поддержать. Не было информации. В том числе и поэтому во взрослых семьях часто нет вторых детей, мы боялись. Теперь ситуация изменилась к лучшему, однако в некоторых роддомах (я не говорю про РНПЦ «Мать и дитя») до сих пор рекомендуют отказаться от больных детей. Предлагали и мне. Когда так делают, действуют не в интересах детей. Ребенок не должен расти вне семьи, только в семье может вырасти нормальный ребенок».

Денис Бабков — папа мальчика Вани, который родился на 25-й неделе с весом 800 граммов. Он говорит, что «Рано» — это не только сообщество мам, но и отцов, ведь для пап также важна и поддержка, и коммуникация.

Роль папы трудно переоценить, если ребенок слишком рано появляется на свет. Важно понять, как уязвима мама, что иногда женщина в такой ситуации испытывает комплекс вины, отметил Денис:

«Задача отца — поддерживать маму, общаться. Люди очень растеряны, когда ребенок остается в реанимации, а его маму выписывают из больницы. Помню, мы с женой просто сидели около телефона и не знали, что делать. Нам было бы легче, если бы мы знали то, что знаем сейчас».

Теперь сыну Дениса Ване четыре года. Реабилитационные занятия с ребенком проводятся практически ежедневно. И в этом задействована вся семья.

«В обычной семье, — говорит Денис Бабков, — папе часто отведена техническая роль — заехать в аптеку, отвезти жену с ребенком в поликлинику. У нас иначе. Надо быть в курсе диагнозов и программы реабилитации. И на прием к врачу надо ходить вместе, чтобы принимать решения в отношении ребенка. Иначе получается, что мама слышит что-то от врача, а потом спрашивает, что делать у бабушки или подруги, которые не сталкивалась с подобной ситуацией. Это неправильно. Теперь мы знаем, что, несмотря на трудности, с которыми придется столкнуться семье с недоношенным ребенком, рано или поздно от него услышишь «папа» и «мама».

Елена Спасюк

naviny.by 1.06.2017