Республиканское общественное объединение родителей недоношенных детей «Рано» – некоммерческая организация, созданная в конце 2016 года группой энтузиастов по примеру европейских организаций подобного типа, плодотворно работающих уже не один год.
Идейным вдохновителем и инициатором объединения стала заведующая педиатрическим отделением недоношенных новорожденных РНПЦ «Мать и дитя» Юлия Викторовна Рожко, которая за годы работы на этой должности не понаслышке знала потребности родителей, выписывающихся из ее отделения домой вместе со своими детьми, а также о необходимости информационной и психологической поддержки семей с недоношенными детьми.
На протяжении 2013-2016 гг. Юлия Викторовна Рожко прилагала усилия по поддержке родительской инициативы объединиться в целях взаимопомощи и развития своих детей.
17 декабря в актовом зале РНПЦ «Мать и дитя» состоялось исторической событие - первая встреча инициаторов создания национальной ассоциации родителей недоношенных детей. Во встрече приняло участие 26 чел (23 мамы, 1 папа, 1 врач, и 1 представитель общественности). В ходе встречи мы обсудили:
1) актуальные проблемы родителей недоношенных детей;
2) актуальность создания ассоциации родителей недоношенных детей и согласовали план дальнейших действий по регистрации;
3) возможности международного и национального сотрудничества;
4) стратегический план ключевых задач (с некоторыми мероприятиями) и распределили ответственных на следующий год.
Заслушали сообщение от заведующей отделения недоношенных новорожденных РНПЦ «Мать и дитя» - Рожко Ю.В., которая отметила, что через отделение недоношенных за год проходит около 600-650 детей; из них около 18-20% - это дети с массой тела до 1500 грамм; инвалидов среди детей до 1500 грамм - 20%. Данные цифры говорят об особой актуальности объединения усилий врачей, родителей и всех заинтересованных лиц в содействии организации качественной медико-социальной помощи этим детям и их родителям. Со своей стороны родители заручились поддержкой руководителя педиатрического отделения недоношенных новорожденных.
Активные дискуссии позволили нам прийти к следующим заключениям:
ключевыми проблемами родителей недоношенных детей в Беларуси на сегодняшний день являются:
- недостаточность (часто - отсутствие) специализированной психологической помощи в роддомах и вне медицинских учреждений по сопровождению родителей в период принятия диагноза(ов) ребенка, а также его дальнейшего развития и воспитания;
- недостаток коммуникации между родителями (в особенности по смежным проблемам);
- низкий уровень знаний родителей по вопросам медико-социального сопровождения 1-го года и далее;
- отсутствие объективной информации по вопросам реабилитации детей с ДЦП и другими диагнозами;
- низкая активность родителей по развитию взаимопомощи, а также участию в мероприятиях по обмену опытом.
Результатами встречи стали следующие решения:
1. Придать встрече статус собрания учредителей Республиканского объединения родителей недоношенных детей. Поручить Григорьевой Е. подготовить необходимые документы и подать в Мининстерство юстиции РБ. Избраны руководящие органы.
2. Разработать проекты по организации школы для родителей, развитию программ специализированной психологической помощи.
3. Создать площадку для коммуникации в интернет (сайт, страницы в социальных сетях ВКонтакте, Фейсбук).
4. Делегировать представителей - врача-неонатолога Рожко Ю.В. и родительницу Григорьеву Е. для участия в международной встрече родителей недоношенных детей - EFCNI Parent Organisations Meeting - 27-29 января в Мюнхене (Германия).
5. Изучить возможности сотрудничества с международными агентствами, а также другими возможными партнерами и донорами.
6. Согласовать следующую встречу на февраль 2017, а также визит по обмену опытом к аналогичной ассоциации в Литву/Вильнюс.
За прошедшие несколько месяцев мы запустили процесс юридического и, что гораздо важнее – фактического объединения родителей недоношенных детей Беларуси – множество встреч в социальных сетях, ежедневные коммуникации в вайбере, на базе РНПЦ… В результате – более 400 человек объединились для регистрации республиканского общественного объединения родителей недоношенных детей Беларуси.
Правление Республиканского общественного объединения родителей недоношенных детей "Рано" (на 01.01.2023 г.):
Председатель Правления:
Скорбенко Ольга Николаевна
Члены Правления:
Варакса Наталья Александровна
Василевич Елена Николаевна
Маковская Юлия Александровна
Члены Ревизионной комиссии:
Санников Александр Вячеславович (Председатель Ревизионной комиссии)
Гулида Екатерина Вячеславовна
Корчик Светлана Александровна