«Если вы оставите ребенка, от вас уйдет муж». Истории о рано родившихся детях

Рус  |  Eng

17 ноября отмечался Международный день недоношенного ребенка. В этом году впервые в Беларуси его проводили масштабно силами общественного объединения родителей недоношенных детей «Рано». Для многих семей, которые собрались вчера в Минске, это праздник со слезами на глазах. И это не просто фигура речи: для того чтобы радоваться такому дню, им пришлось выдержать много испытаний и действительно стать победителями. Марине 30 лет. Красивая молодая женщина работает в сфере туризма. На праздник она пришла с дочкой Валерией. И рассказала нам свою историю.

— Беременность протекала без каких-либо осложнений. Но почему случились преждевременные роды, не знаю до сих пор. Не исключаю ошибку врачей больницы, куда я приехала «перестраховаться» душным июньским вечером, когда немного заболел живот, — говорит Марина.

17 июня на сроке 25—26 недель Марина родила двойню — сына Женю и дочку Леру. Весили они чуть больше чем по 600 граммов. А через три дня Жени не стало. Лера выжила, но прогноз по ней был неопределенным. В первые дни после родов врачи советовали Марине отказаться от ребенка.

 
Марина и Лера

— «Если вы оставите ребенка себе, от вас уйдет муж», — говорили мне прямым текстом. Представьте, женщина только что пережила смерть ребенка, а ей предлагают оказаться от второго. А утешают так: «Не плачьте, все нормально, вы еще родите себе здорового». Конечно, все это было страшное потрясение и шок. Очень просила в больнице: дайте мне психолога! Но врачи только выдали таблетки от лактации, проинструктировали, когда я могу спуститься в реанимацию к дочери, и показали: вот это ваше крыло на этаже, сказав: «Не надо травмировать своим присутствием мам, у которых все хорошо». У Леры было обширное кровоизлияние в мозг, долгое время она не могла дышать сама и находилась на ИВЛ. Первые месяцы жизни она провела в реанимации и отделении недоношенных в РНПЦ «Мать и дитя».

Разобраться в причинах произошедшего, выяснить, была ли врачебная ошибка, — все это отошло для Марины на второй план. Главной стала борьба за жизнь и здоровье дочери.

Из Греции вернулся другой ребенок

Каждый новый этап детства Леры ставил новый вопрос. Выживет ли? Что ждет ее в будущем? Сможет ли она перевернуться? Сесть? Ходить? Последствия преждевременных родов и кровоизлияния были серьезные: ДЦП, БЛД средней степени, задержка моторного развития с левосторонним спастическим гемипарезом, речевое расстройство вследствие раннего органического поражения ЦНС, недоношенность. Сразу после выписки недоношенных детей не дают никаких конкретных прогнозов. Многое зависит от собственных резервов организма, которые у ребенка необычайно велики. Известны случаи, когда безнадежный, казалось бы, пациент не только выживает, но и сохраняет абсолютное здоровье. Тем не менее около 20% глубоконедоношенных детей (с массой тела при рождении до 1000 граммов) выходят на инвалидность. Однако массажи, ЛФК, иппотерапия, новейшие методики, работа с логопедом творят чудеса.

 

На отдыхе в Греции Марина случайно узнала о клинике, в которой Лере могли помочь. Девочка тогда садилась неправильно, не ходила, не могла даже встать на четвереньки. 30-дневный курс стоил порядка €10 тыс. — огромная по меркам средней минской семьи сумма. Многие откликнулись, и Лера отправилась на реабилитацию.

— Из Греции мы вернулись на своих ногах, это был совершенно другой ребенок. Хотя в клинике не делали ничего сверхъестественного, более того, Леру поставили на ноги практически без медикаментов. С ней занимались на новейшем аппарате по обучению ходьбе, применяли методы стимуляции поврежденного полушария, и в 2 года Лера сделала первые шаги.

 

Сейчас Валерия постоянно занимается иппотерапией и ЛФК, периодически проходит курсы массажа. Очень подошел ей и метод «Томатис», который только появляется в Беларуси. Пациент слушает музыку, записанную определенным образом, что стимулирует внутреннее и внешнее ухо, разгружает мозг. Метод успешно применяется и для лечения депрессии, и как часть комплексной терапии при аутизме.

Родители Леры сразу включились в активную работу по спасению здоровья дочери, но потрясение и боль были настолько сильны, что принять произошедшее получилось не сразу.

— Живешь по инерции, делаешь что-то, потому что так надо. Я, например, смогла осознать, что это мой ребенок, которого я люблю, только спустя год-полтора. До этого привязаться, полюбить ее казалось самым страшным, что могло со мной произойти. А еще тяжело, когда приходишь к врачу-терапевту, а он задает тебе вопрос: «А у вас муж остался в семье? С больным ребенком?»

 

Семью сохранить не удалось

Когда Лере было 4 года, Марина и ее муж приняли решение разъехаться.

— Свою семью мы, к сожалению, сохранить не смогли, — Марина говорит об этом спокойно. — Причина, по-видимому, в том, что эту беду каждый из нас переживал по-своему. Мы как-то разделились, перестали мыслить в унисон. Оглядываясь назад, я могу утверждать, что после рождения недоношенного ребенка с семьей какое-то время обязательно должен работать психолог. Ведь это очень тяжелое время, и даже двум близким людям бывает трудно обсуждать эти темы. По плану сразу после выписки домой к ребенку приходит терапевт. Такой же план нужен и для родителей — к ним в обязательном порядке должен приходить психолог. Это должно быть аксиомой. А мы дали друг другу возможность передохнуть, осмыслить все спокойно. Год еще поддерживали отношения, но сейчас в процессе развода: недавно бывший муж встретил другую женщину и решил, что будет строить семью там, не с нами. Но я никогда не препятствовала и не буду препятствовать общению Леры с отцом.

 

— Сейчас мы переехали за город и живем вместе с моими родителями. Одной было бы намного тяжелее и морально, и физически. На природе хорошо. Лера очень любит животных, у нас два кота, кролики и индюки, которые почти с нее ростом, — бегают за ней, она хохочет. Лера — мегагиперактивный ребенок — в конце дня я очень устаю! — улыбается Марина. — Но это приятная усталость. Когда я смотрю на нее, думаю о том, какой путь прошла моя девочка, как она старается — ни один взрослый не смог бы столько выдержать. Она у меня герой.

В глазах Марины стоят слезы.

— В Лере очень много энергии. И она не закрылась от людей, с удовольствием ходит в детский сад, она общительная и очень непосредственная. Как истинная девочка, обожает магазины. Отлично катается на самокате, хотя несколько лет назад я и подумать не могла, что у нее получится. А еще ей очень нравятся книжки, сейчас она учит буквы и понемножку читает букварь, с его помощью осваивает компьютерную клавиатуру. Как все непоседы, она быстро устает, но у нее великолепная память — с удовольствием учит стихи и песенки, а потом рассказывает их. Этим летом побывали на Красном море, Лера была в восторге, очень быстро научилась плавать. Сейчас каждый день, когда я собираюсь на работу, она спрашивает: «Мама, ты идешь зарабатывать на море?» В этом году я вышла на работу, за что огромное спасибо моим родителям, которые дали мне эту возможность. Для меня это большой шаг вперед, морально стало гораздо легче. Жизнь продолжается.


Вчера в зале «Атланта» был большой праздник: фотозоны, мастер-классы для детей разного возраста, игры, аниматоры, аквагрим, концерт и подарки, поздравления и выступления. Медики рассказывали о том, что уже хорошо знают родители детей, которые родились рано: недоношенность не приговор, совместные усилия врачей, родителей и специалистов ведут к долгожданным и закономерным положительным результатам. Но даже если удастся достичь не всех целей и не все недоношенные дети сохранят здоровье, у них будет главное — жизнь. И такое же право на любовь и счастливую жизнь, как у здоровых детей.

 

Лера улыбается, смеется и получает настоящее удовольствие от жизни, которая с самого начала подбросила ей большие испытания. Она играет с другими детьми и радуется празднику. Потому что это очень желанный и любимый ребенок.

Каждый год во всем мире более 15 млн детей рождаются раньше срока. Критерии Всемирной организации здравоохранения, которые более 20 лет действуют в Беларуси, предписывают врачам спасать и выхаживать детей, рожденных после 22-й недели беременности с массой тела от 500 граммов. Во всем мире и в нашей стране (где ежегодно рождается 4,5 тыс. недоношенных детей) врачи научились отлично справляться с этой задачей. Но как сложится дальнейшая жизнь и каким будет здоровье спасенного малыша, зависит от очень многих переменных.

«Вот мама здорового ребенка на площадке будет радостно рассказывать, что ее малыш уже перевернулся. А ты в ответ молчишь. Ты не знаешь, что вас ждет»

Марина рассказывает, что пять лет назад информации о недоношенности было очень мало, и даже сейчас ее не хватает.

— Врачи, конечно, что-то подсказывают, но как реабилитировать ребенка комплексно, приходится решать самим родителям, опираясь на собственный опыт, пробуя разные методики. Наше объединение «Рано» дает очень нужную информацию, которая помогает родителям не совершить какие-то ошибки. Когда в прошлом году у нас запускались первые чаты в Viber, я была уже опытной мамой, и меня поражала абсурдность некоторых вопросов. Но это естественная ситуация, ведь ты приезжаешь домой с ребенком, а спросить, что делать дальше, тебе не у кого. Специальных информационных буклетов или стендов в поликлиниках нет, поэтому оперативно получить информацию и ответы на свои вопросы можно только у знающего человека.

Участники «Рано», которые в свое время столкнулись с той же проблемой, отмечают, что сложность доступа к необходимой информации — результат того, что в Беларуси пока нет так называемых кабинетов катамнестического наблюдения за недоношенными детьми первого года жизни.

 

— Наблюдение в детских поликлиниках не подходит нашим детям. Специальные кабинеты при больницах, где был бы организован прием самых лучших врачей страны, имеющих соответствующий опыт работы с такими детьми, очень нужны родителям, которые сейчас вынуждены выискивать специалистов днем с огнем по всему городу. Мы, как объединение родителей, будем всячески поддерживать инициативу создания таких кабинетов в нашей стране.

 

А еще «Рано» дает психологическую поддержку и возможность просто по-человечески общаться людям, которые очень хорошо друг друга понимают.

— Если бы тогда, пять лет назад, у меня была возможность общаться с такими же родителями, как я, было бы гораздо легче, — продолжает Марина. — Ведь у родителей недоношенных детей совсем другой ритм жизни, иные задачи. Вот мама здорового ребенка на площадке будет радостно рассказывать, что ее малыш уже перевернулся. А ты в ответ молчишь. Ты не знаешь, что вас ждет. Пусть моя дочка еще не перевернулась, но ведь я не люблю ее из-за этого меньше!

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Текст, фото: Мария Сонгаль