Руководствуясь общей целью Проекта – защищать и продвигать гражданские права детей с тяжёлыми формами инвалидности и неизлечимыми заболеваниями в Беларуси, команда Проекта РОО «Рано» в отчетный период (02.11.2020 – 15.12.2023 гг.) активно занималась информационным и социально-правовым сопровождением семей с недоношенными детьми, имеющими риски получения инвалидности в раннем возрасте.
За отчётный период были организованы и проведены:
-
Обучающие мероприятия для региональных специалистов по социальному сопровождению
(5 тренингов, 16 участников):
Цель мероприятий: Обучение команды специалистов основам системы раннего вмешательства, социально-правовым аспектам сопровождения семей с недоношенными детьми, которые имеют высокие риски получения инвалидности в раннем возрасте; разбор кейсов по сопровождению семей и обмен опытом между специалистами.
Достигнуты результаты: команда специалистов по социальному сопровождению ознакомилась с основными правами детей с инвалидностью в Республике Беларусь; обучилась основным принципам системы раннего вмешательства, на которой строится сопровождение семей с недоношенными детьми, включенными в проект; обучилась эффективными механизмам выстраиванию взаимодействия с семьей для создания необходимых психологически комфортных условий сопровождения и со стороны специалистов по социальному сопровождению, и родителей.
-
Обучающие мероприятия для специалистов системы раннего вмешательства
(2 тренинга, 34 участника очно, 53 - онлайн)
Цель мероприятий: обсудить домашнее визитирование как организационную форму раннего вмешательства, дистанционные формы консультирования, взаимодействие ЦРВ и педиатрического звена в системе раннего вмешательства, перспективы взаимодействия родительского сообщества с системой раннего вмешательства в интересах недоношенных детей; разработать рекомендации, которые увеличат эффективность оказываемой помощи семьям с недоношенными детьми и могут быть полезными и в ежедневной работе специалистов системы раннего вмешательства в Республике Беларусь.
Достигнутые результаты: со всеми сторонами, задействованными в проекте, согласован алгоритм социально-правового сопровождения семей с недоношенными детьми, что позволило начать сопровождение семей на самых ранних сроках и обеспечило взаимодействие родительского и медицинского сообщества для повышения качества жизни жизни тяжелобольных детей; проведено дискуссионное обсуждение кейсов, разработаны рекомендации для увеличения эффективности оказываемой помощи семьям с недоношенными детьми.
-
Обучающие мероприятия для родителей недоношенных детей
(71 тренинг, 287 участников)
Цель мероприятий: провести диагностику умений и навыков недоношенного ребенка, обучить родителей недоношенных детей первого года жизни и детей, имеющих повышенные риски по утрате здоровья, навыкам массажа и лечебной физкультуры в домашних условиях; подобрать ТСР; обсудить индивидуальные особенности питания недоношенных детей с недостаточной массой тела, составить индивидуальный график питания; обсудить тактику занятий с ребенком с учетом его индивидуальных особенностей развития.
Достигнутые результаты: проведены обучающие мероприятия с инструктором по ЛФК и массажу, гастроэнтерологом, ортопедом, детским психологом, поведенческим аналитиком, логопедом-дефектологом. Родители получили практические рекомендации по моторному, психолого-педагогическому профилю, по занятиям с ребенком в домашних условиях. Благодаря знаниям, полученным в ходе обучающих мероприятий, родители недоношенных детей смогут существенно улучшить качество жизни своих детей, улучшить процесс их реабилитации и восстановления. Полученные навыки реабилитационных мероприятий в домашних условиях особенно актуальны в период эпидемии коронавируса в связи с уязвимостью недоношенных детей к инфекционным заболеваниям.
-
Мероприятия по психологической поддержке родителей недоношенных детей
(48 встреч, 231 участник)
Цель мероприятий: оказать психологическую поддержку родителям недоношенных детей, озвучить свои переживания и тревоги, связанные с рождение ребенка раньше срока, оказать взаимную поддержку друг другу; в рамках проекта по вязанию вещей для недоношенных детей, находящихся в стационаре - поддержать семьи, в которых родились недоношенные дети.
Достигнутые результаты: родители недоношенных детей получают возможность поделиться своими переживаниями и тревогами, связанными с рождением ребенка раньше срока, понимают, что есть семьи со схожими проблемами, получают практические рекомендации по поиску ресурсов для себя и семьи, что позволяет им активно включаться в процесс реабилитации ребенка, принять факт рождения ребенка с особенностями развития. Онлайн-формат встреч позволяет принять участие семьям из регионов.
-
1 отчетная конференция (круглый стол) «Защита прав тяжелобольных детей: опыт сотрудничества и взаимодействия» (Совместно с ОБО “Белорусский детский хоспис”), приняли участие 103 человека.
За отчетный период специалистами по раннему вмешательству и узкими специалистами по профилю осуществлено 313 визитов в 60 семей с недоношенными детьми 1-го года с рисками по инвалидности в раннем возрасте.
Специалистами по социальному сопровождению проведено 855 телефонная консультация и 1937 консультация в онлайн-мессенджерах для семей, находящихся на сопровождении. Для детей составлен реабилитационный маршрут с учетом индивидуальных особенностей ребенка.
Региональными специалистами по социальному сопровождению осуществлен 243 визита в сопровождаемые семьи по регионам. Проведена работа по активному включению родителей в занятия с ребенком, проведены консультации по социально-правовым вопросам.
Через viber-чаты «Рано Онлайн» отчетный период поступило 9773 запроса от родителей недоношенных детей из 3263 семьи.
Достигнуты все показатели, отраженные в индикативном плане части Проекта, реализуемые командой РОО «Рано».
В рамках информационной кампании “Розныя разам” было проведено несколько партнерских мероприятий по повышению внимания общественности к актуальным для семей, воспитывающим тяжелобольных детей, вопросам, в том числе рожденным раньше срока. Приняли участие 86 человек.
Также в рамках информационной кампании РОО “Рано” было проведено:
-
прямой эфир на тему благотворительности,
-
день открытых дверей для членов РОО “Рано”, волонтеров и общественности,
-
встреча с волонтерами Гродненского государственного медицинского университета,
-
мастер-классы по изготовлению вязаных вещей и терапевтических игрушек для недоношенных детей.
Цель мероприятий: информирование общественности о деятельности организации, вовлечение общественности в волонтерство в благотворительных организациях, информирование о проекте помощи тяжелобольным детям.
Достигнутые результаты: увеличение количества членов и волонтеров РОО “Рано”, обсуждение и реализация совместных волонтерских инициатив.
Мероприятия по организационному развитию и усилению организационного потенциала
(4 партнерских мероприятия, в которых приняли участие 10 участников, 1 тренинг, приняли участие 15 человек)
Цель мероприятий: Провести обучение сотрудников, специалистов и волонтеров организации по направлениям, связанным с устойчивостью работы некоммерческой организации, а также мероприятия по профилактике профессионального выгорания и психологической поддержке специалистов помогающих профессий.
Достигнутые результаты: Специалисты и сотрудники приняли участие в партнерских обучающих мероприятиях по стратегического планирования в некоммерческих организациях в условиях неопределенности и кризисов; тренингах по цифровому маркетингу и фандрайзингу. Был организован тренинг для волонтеров, специалистов и сотрудников организации, о роли волонтеров в некоммерческих организациях, а также тренинг по профилактике профессионального выгорания специалистов помогающих профессий. Данные мероприятия увеличили объем знаний и навыков по отмеченным темам, тем самым обеспечив увеличение организационной устойчивости и потенциала для развития.
Встречи с родителями на базе учреждений здравоохранения.
(119 встреч)
Цель мероприятий: презентация проекта, информационная и психологическая поддержка.
Достигнутые результаты: родители проинформированы о проекте и тех видах информационно-психологической и социально-правовой поддержки, которую они могут получить в организации.
Встречи с медицинскими специалистами на базе учреждений здравоохранения.
Цель мероприятий: презентация проекта, укрепление взаимодействия.
Достигнутые результаты: сотрудники 13 центров раннего вмешательства привлечены для реализации проекта во всех регионах страны.
Отчетная конференция «Защита прав тяжелобольных детей: опыт сотрудничества и взаимодействия»
Цель мероприятия: представление ключевых итогов реализации проекта МТП «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни».
Достигнутые результаты: координатор проекта от РОО “Рано”, председатель РОО «Рано» Ольга Скорбенко подвела итоги компонента проекта по сопровождению недоношенных детей с высокими рисками установления инвалидности в раннем возрасте. В рамках конференции прошла презентация брошюры «Модель сотрудничества для защиты прав тяжелобольных детей в Беларуси», созданной в рамках проекта, в которой партнеры суммировали свой опыт взаимодействия с государственными структурами, специалистами, а также некоммерческих организаций друг с другом, в интересах защиты прав самых уязвимых категорий детей нашей страны. РОО “Рано” подготовило и провело секцию «Взаимодействие с государственными организациями: от домашнего визитирования к системному сопровождению семей с недоношенными детьми» для специалистов отделений выхаживания учреждений здравоохранения РБ, а также специалистов Центров раннего вмешательства и иных заинтересованных лиц - участников конференции.
Факторы, препятствующие или способствующие достижению целей проекта (программы) международной технической помощи:
Общая оценка хода реализации проекта - положительная. Целевые показатели достигнуты. Главное - достигнутый эффект в отношении бенефициаров проекта - максимально раннее включение недоношенных детей с рисками получения инвалидности в раннем возрасте в процесс реабилитации, информационная и психологическая помощь родителям в период адаптации к новым условиям в связи с рождением ребенка раньше срока. Проект способствовал организации системной социально-правовой поддержки семьям в регионах.
Способствующие: в целом продуктивное сотрудничество с учреждениями здравоохранения, где выхаживаются недоношенные дети, заинтересованность большинства специалистов по раннему вмешательству в дополнительных возможностях помощи недоношенным детям раннего возраста (домашнее визитирование, проведение тренингов).
Препятствующие: в связи с эпидемиологической обстановкой затруднено посещение региональными специалистами некоторых учреждений здравоохранения, которое сохранилось и после того как эпидемия пошла на спад. Визитирование семей на дому затруднено в связи с заболеваемостью задействованных в проекте специалистов, членов сопровождаемой семьи, график визитирований и мероприятий претерпевал корректировки.
Одной из главных задач компонента проекта являлось как можно раньше подключить семью в процесс сопровождения. Первый период психологической адаптации родителей требует наиболее профессиональной работы психолога с рождения недоношенного ребенка, которое в настоящий момент в учреждениях здравоохранения по отзывам родителей недоношенных детей организовано во многих случаях недостаточно эффективно. Кроме того, особенностью периода адаптации человека к новым условиям является и период горевания и неготовности к адекватному и эффективному восприятию информаций и знаний, которая окружает родителей недоношенных детей с момента рождения их ребенка. А процесс сопровождения семей, в которых родились недоношенные дети строится на семейно ориентированном выхаживании и раннем вмешательстве, где семья - один из важнейших компонентов, от качества включенности родителей в процесс реабилитации будет зависеть и эффективность оказываемой ребенку помощи.
Несмотря на то, что проект МТП, который был официально утвержден Министерством экономики РБ и курировался Министерством здравоохранения РБ, любые мероприятия в рамках проекта должны были проходить дополнительные этапы согласования с некоторыми администрациями учреждений здравоохранения не столько на предмет согласования графиков визитов, столько на предмет допуска в учреждение в принципе, а в последний год реализации проекта процесс согласования распространился и на сторонние площадки с целью аренды для проведения тренингов. В одном случае в аренде помещения для проведения тренинга для специалистов системы раннего вмешательства было отказано за несколько дней до начала тренинга, в связи с чем тренинг не был проведен из-за невозможности оперативно сменить площадку проведения, так как на согласование проведения тренинга на другой площадке не хватило бы времени.
* Проект международной технической помощи «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни» реализуется общественной благотворительной организацией «Белорусский детский хоспис» (координатор проекта) в партнерстве с благотворительной организацией «HealthProm» (Великобритания), а также местными партнерами - Могилевским областным отделением РОО «Белорусский детский фонд» и РОО «Рано» при финансовой поддержке Европейского союза.
