Я не знаю, на каком этапе вам в руки попадет эта брошюра, но точно знаю, что вы можете чувствовать на каждом из них. Я прошла похожий на ваш путь дважды, и продолжаю проходить его рядом с такими же, как вы, родителями недоношенных детей как руководитель организации, главная цель которой - быть рядом с вами в непростой период для каждой семьи, которая столкнулась с рождением ребенка раньше срока.
Республиканское общественное объединение родителей недоношенных детей “Рано” - родительское сообщество, которое оказывает информационную, психологическую и социально-правовую поддержку семьям, воспитывающим недоношенных детей.
И знаете, прежде всего, я хочу вас поздравить. Вы стали мамой. Не важно, первый раз или пятый, - но он у вас есть, ваш малыш, и пусть сейчас радость материнства омрачена тревогой за здоровье и будущее ребенка, но попробуйте на несколько минут сконцентрироваться именно на осознании того, что вы - мама. Самая лучшая мама для своего ребенка. Даже если сейчас у вас нет ни сил, ни желания принимать какие-либо поздравления (а так бывает часто, и вы точно не одиноки в подобных чувствах), пусть эта мысль поддерживает вас на не всегда простом пути развития и реабилитации недоношенного ребенка.
Чтобы вам было немного проще принять факт рождения ребенка раньше срока и сохранить себя на пути проживания самых разных чувств, связанных с преждевременными родами, я попробую объединить свой опыт, как мамы двоих недоношенных детей, и опыт руководителя организации, которая с 2017 года оказала разного рода поддержку и помощь сотням семей с недоношенными детьми. Когда хотя бы в общих чертах понимаешь, что ждет семью и ребенка на разных этапах выхаживания и реабилитации, появляется определенная опора, которая может дать ресурс не застревать в прошлом и не загадывать надолго вперед, а жить здесь и искать положительное в каждом моменте.
Недоношенный ребенок в реанимации.
Давайте начнем с начала. Ваш ребенок в реанимации. Это, без преувеличения, один из самых сложных этапов в жизни вашей семьи. Вы, скорее всего, не были готовы к родам раньше срока (по статистике в 90 % случаях спрогнозировать преждевременные роды невозможно) и представляли самый радостный момент в жизни любой семьи совсем по-другому. Но даже если вы и предполагали, что такой вариант возможен, все равно чувство тревоги за состояние и здоровье малыша на долгое время может стать определяющим в вашей жизни. И чем меньше срок гестации ребенка, чем больше времени он будет находиться в реанимации, тем дольше вы будете находиться в этом состоянии. Оно очень выматывает, и в первые дни, когда вы еще сами не восстановились после родов, и позже, когда ребенок месяц-полтора или даже дольше будет бороться за свою жизнь, а вам будет казаться, что от вас ничего не зависит, что вы ни на что не можете повлиять, что эта тревога и неопределенность никогда не закончится.
А еще часто захлестывает чувство вины, вы прокручиваете в голове, что и на каком этапе пошло не так, что вы могли сделать и что не сделали. По рассказам родителей и собственному опыту могу сказать, что даже спустя много лет воспоминания о периоде разлуки с ребенком могут быть самыми болезненными и травмирующими. Мне хочется крепко обнять каждую маму, которая сейчас живет в подобных ощущениях. Иногда этого бывает достаточно - разделить с кем-то ваши тревоги и горечь переживаний. Это может быть ваша семья или другие близкие вам люди, психолог, если у вас есть возможность с ним пообщаться, такие же родители, которые точно понимают, что вы сейчас чувствуете. Зачастую возможность поделиться своими эмоциями, своими волнениями, просто облечь их в слова и выговориться кому-то, дает ресурс сделать первые шаги на пути принятия сложившейся ситуации и сосредоточиться на том, что вы можете сделать здесь и сейчас для себя и своего малыша. А можете вы для него сделать очень много, даже находясь в длительной разлуке с ним. И помните, вы не виноваты в случившемся, просто ваш малыш спешил встретиться с вами.
Во-первых, позаботьтесь о себе. Примите как данность - вам понадобится много сил, особенно на первом, самом важном году развития недоношенного ребенка, причем ваше физическое и эмоциональное состояние одинаково важны. Поэтому берегите себя, просите помощь у близких, вспомните все, что дает вам положительные эмоции, возможно, есть какое-то занятие, которое помогает вам отвлечься и придает силы, или старшие дети, общение и занятия с которыми поддерживают вас в сложные минуты. Конечно, бывает и так, особенно в первые дни, что не хочется никого видеть, ни с кем разговаривать, вам сложно отвлечься, у вас катятся слезы каждый раз, когда вы думаете о ребенке. Дайте себе возможность побыть и в этом состоянии. Если вам сложно первое время звонить в реанимацию и узнавать состояние ребенка - попросите это делать отца ребенка. Пусть он или другой близкий человек возьмет на себя организационные вопросы, общение с врачами. Отдыхайте, полноценно питайтесь - вы нужны своему ребенку.
Очень важно понимать, что с самых первых дней жизни вашего ребенка - вы, родители, уже являетесь для него самой главной опорой. Да, сейчас состояние вашего малыша во-многом зависит от усилий, которые прилагают медицинские специалисты, но ему обязательно нужна и ваша вера в его борьбе за жизнь.. На своем опыте могу сказать, что когда позволяешь себе делиться своими мыслями и чувствами хоть с кем-то - становится легче. У нашей организации есть viber- чат “ПреРано” для родителей недоношенных детей, ребенок которых находится в реанимации. Вы можете подключиться к нему в любое время. В чате находятся медицинские специалисты - психотерапевт, врач акушер-гинеколог, консультант по грудному вскармливанию, которые сами являются родителями недоношенных детей, а также опытные родители, дети которых долгое время провели в реанимации. Мы постараемся ответить на все ваши вопросы и разделить вашу тревогу.
Обязательно сохраняйте грудное молоко, это то важное и нужное, что вы можете сделать для своего ребенка уже сейчас. О пользе грудного вскармливания сказано уже очень много, но для недоношенного ребенка важность материнского молока в разы выше, чем для здорового доношенного ребенка. Мы надеемся, что находящиеся рядом с вами медицинские специалисты поддержат вас в желании сохранить грудное молоко. Это и физическая возможность “занять руки” в течение дня, и психологически вам будет легче от осознания того, что вы делаете что-то важное и нужное для своего ребенка. Обязательно узнайте, есть ли в вашем учреждении возможность передавать грудное молоко ребенку в реанимацию. Если такой возможности нет - грудное молоко можно сохранять. На нашем сайте есть обучающий видеоролик, где подробно рассказано о техниках сцеживания и хранения грудного молока. Наш консультант по грудному вскармливанию всегда ответит на ваши вопросы в чате. Периодически мы проводим очные консультационные тренинги, как в отделениях, так и после выписки мамы из стационара.
Еще один эмоционально сложный момент, который вам придется прожить, - это выписка из роддома домой. Конечно, вы представляли эту историю совсем по-другому. Ваши родные тоже могут не понимать, как себя с вами вести, что говорить, как поддержать, могут задавать вопросы, которые будут вас раздражать, давать советы, которые будут казаться вам бессмысленными. Постарайтесь в такой ситуации выбрать ту линию поведения, которая будет для вас наименее трудозатратной. Если можете - говорите о своих чувствах, переживаниях. Можно дать ссылки на проверенные ресурсы, где ваши близкие смогут узнать об особенностях развития недоношенных детей, и о том, что происходит с ними на разных этапах выхаживания (на нашем сайте rano.by много подобной информации).
Особенно тяжело тем родителям, которые проживают в другом населенном пункте. Встречи с ребенком очень редкие или их может не быть вовсе. Жить от звонка до звонка в реанимацию бывает очень сложно, дни кажутся бесконечными. Узнайте, в какое время вы можете общаться с лечащим врачом ребенка, попросите иногда присылать вам фото или видео вашего малыша. Врачи в реанимации не дают долгосрочных прогнозов, особенно в первые дни, как взаимодействует персонал с ребенком в отделении интенсивной терапии, как построить диалог с медицинскими специалистами, можно посмотреть на сайте rano.by в разделе “База знаний” (статьи “Персонал отделения интенсивной терапии и реанимации новорожденных и взаимодействие с ним родителей недоношенного ребенка” и “4 вопроса врачу отделения реанимации новорожденных”).
В период нахождения ребенка в реанимации отмечайте малейшие улучшения в состоянии ребенка - усваивает пищу, набирает вес, пробует дышать самостоятельно - каждый маленький прогресс, пусть и незначительный на первый взгляд, приближает вашу встречу с малышом.
Второй этап выхаживания: мама с ребенком в стационаре.
Когда состояние ребенка стабилизируется, он может самостоятельно дышать, усваивает пищу, его переводят из отделения интенсивной терапии на второй этап выхаживания - в отделение новорожденных (недоношенных новорожденных). Этот день помнят все родители. Иногда только на втором этапе родители впервые видят своего ребенка - и это непередаваемые эмоции, с которыми бывает сложно справиться, особенно в первые дни. Конечно, и на этом этапе есть свои сложности, но встреча и совместное пребывание с ребенком компенсируют возможные неудобства.
На втором этапе выхаживания ребенок может также находиться от нескольких недель до 2-х месяцев (иногда дольше). Вам нужно быть готовым к тому, что в этот период ребенок проходит много обследований и вы практически каждый день будет слышать о новых, иногда совсем не понятных, диагнозах. Худший вариант, если вы будете искать описание заболеваний через поисковики в сети интернет. Поговорите с лечащим врачом, уточните, что означает каждый диагноз на данном этапе и что вы можете сделать после выписки из стационара, чтобы минимизировать последствия недоношенности. Дети, рожденные раньше срока, обладают огромным потенциалом - это главное, что вы должны помнить.
При регулярных занятиях с ребенком и грамотно выстроенной реабилитации на первом году жизни большинство диагнозов через какое-то время снимается или никак не отражается на качестве жизни ребенка.
В этот период вам нужно научиться ухаживать за своим малышом - кормить, переодевать. В некоторых учреждениях мы организовываем обучающие тренинги для родителей - обязательно их посещайте, это база ваших занятий с ребенком дома. Для закрепления материала на сайте rano.by в разделе “Школа родительства” размещены 5 обучающих видеороликов, которые помогут вам понять особенности развития недоношенного ребенка, принципы ухода за ним, освоить базовые упражнения для занятий дома. Отдельно хочется отметить видеоролик от консультанта по грудному вскармливанию, который будет полезен не только кормящим матерям - в нем подробно расписана техника массажа для стимуляции сосательного и глотательного рефлексов, которая актуальная для всех недоношенных детей при переходе от зондового кормления на кормление из бутылочки. Ну и конечно все также актуальна психологическая поддержка мамы на данном этапе. Если в отделении есть психолог - пообщайтесь с ним. Даже если вы не готовы к откровенным разговорам, просто сменить на некоторое время обстановку, отвлечься от ежедневной рутины повторяющихся будней может придать вам сил.
Первое время в отделении, когда ребенок находится еще под наблюдением на посту, а не с вами в палате, уточните, возможно ли применение метода “Кенгуру” - способ выхаживания недоношенных детей с использованием контакта “кожа-к-коже”. Ощутить тепло крошечного тела после длительной разлуки с ребенком лучшая психотерапия для мамы. До пандемии коронавирусной инфекции данный метод применялся и в некоторых реанимациях, будем надеяться. что обязательно придет время, когда такое выхаживание будет доступным во всех учреждениях страны. Метод “Кенгуру” одобрен Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ). Его нужно применять использовать и после выписки домой, активно привлекая отца ребенка.
Регулярно представители нашей организации, такие же родители недоношенных детей, приходят в учреждения здравоохранения для встреч с мамами, чтобы рассказать о своем пути, об организации, о том, какую помощь семьям мы оказываем. В начале пути мамам очень важно видеть положительные исходы, позитивные примеры, и мы всегда стараемся акцентировать внимание на уникальном потенциале наших детей, придать силы двигаться дальше. Мы объясняем важность регулярных занятий с ребенком дома, особенно на первом, самом важном году жизни. Если есть возможность - мы берем с собой на встречи наших подросших детей, рассказываем, какие диагнозы были выставлены им при рождении и как мы с ними справлялись; в присутствии детей нам не надо много говорить, мамы понимают, что все возможно и обязательно нужно сохранять веру и позитивный настрой. Фотографии и истории наших детей есть нашем сайте и в тематических страницах объединения в социальных сетях.
И, конечно, родители могут и дальше получать информационную и психологическую поддержку в наших viber-чатах “Рано Онлайн”, которые разделены по регионам, возрастам. В администраторах чатов медицинские специалисты, непосредственно работающие с недоношенными детьми, опытные родители, некоторые из них имеют медицинское образование. В чатах родители недоношенных детей могут задать любые волнующие их вопросы по уходу и реабилитации своего ребенка и получить оперативный ответ. Особую ценность такой коммуникации родители понимают уже после выписки из стационара, когда ребенок уже не находится под постоянным контролем врачей, а вопросы все равно появляются и переживания за темпы развития ребенка все так же сохраняются.
Отдельного внимания требуют родители недоношенных детей, у которых в анамнезе имеются поражения органов и систем, которые в дальнейшем могут влиять на их гармоничное физическое и психическое развитие. Сразу хочется сказать, что. по историям родителей, дети с одинаково сложными диагнозами могут развиваться абсолютно по-разному. Есть дети, рожденные на сроке до 28 недель, с весом менее 1 килограмма, с букетом диагнозов, которые со временем догоняют и перегоняют своих сверстников. Есть другие истории, когда перспективный по всем параметрам ребенок, имеет в итоге особенности развития, которые ограничивают его возможности и требуют длительной реабилитации. Очень хочется, чтобы рядом с родителями в этот период находились эмпатичные медицинские специалисты, которые грамотно и тактично, в идеале - совместно с психологом. донесут информацию о диагнозах и особенностях ребенка, подскажут, где семья может найти поддержку и помощь.
Многое зависит от того, на каком этапе родители узнают об особенностях ребенка. Чаще всего, это повторная, после утраты сценария успешных родов, потеря для родителей, в первую очередь, для мамы, которую повторно накрывает чувство вины, бессилия, иногда апатии. Кажется, что все твои старания напрасны, впереди ничего хорошего, ничего не радует, интерес к жизни угасает. Если мама не чувствует в этот момент поддержки от супруга, близких, - большая вероятность развития депрессии. У меня нет опыта воспитания ребенка с тяжелыми особенностями, но есть опыт рождения ребенка с множественными врожденными пороками развития и длительное время в неопределенности и тревоге за качество жизни ребенка. По своему опыту, по опыту многих родителей, которым пришлось пройти через принятие особенностей своего ребенка, очень важно на первом этапе дать себе прожить все чувства и эмоции, которые вы сейчас испытываете. Печаль, боль, слезы, все стадии потери - от шока до принятия - важно прожить и отрефлексировать. Если понимаете, что не справляетесь сами, - просите помощи. Попробуйте найти любую опору - в близких людях, в старших детях, в планировании своих дальнейших действий, в ежедневной рутине, в любимых занятиях - важно все, что может восполнить ваш эмоциональный ресурс и дать силы для ухода за ребенком. Если есть возможность - обратитесь к психологу. Специалист поможет вам снова поверить в себя, в свою нужность, с ним вы сможете проработать свои тревоги и страхи.
В нашем viber-чате “Ранобилитация” для родителей недоношенных детей с особенностями развития около 200 семей, из разных регионов, воспитывающие детей разного возраста. со своими сложностями и радостями. Да, поводов для радости тоже будет достаточно в вашей жизни с особенным ребенком, даже если сейчас вам и сложно в это поверить. Мы будем рады разделить ваши чувства и поддержать, как онлайн, так и на очных группах взаимопомощи, которые наше объединение регулярно организовывает в разных городах страны. Самое главное - не оставаться один на один с проблемой. Вместе легче.
Дома.
Наконец, вы с малышом дома. И это уже совсем другая история. Дайте себе время передохнуть, малышу - адаптироваться к новой обстановке. Повторюсь, что первый год жизни очень важен для ребенка, рожденного раньше срока. Это период, когда нужно максимально использовать компенсаторные возможности организма. Настраивайтесь на регулярный мониторинг состояния здоровья ребенка, курсовые реабилитации по необходимости и, главное, ежедневные занятия дома. Хорошо, если ребенка будет наблюдать один постоянный доктор, в первую очередь, невролог, который будет видеть динамику развития и рекомендациям которого вы будете доверять. Помните, что сравнивать ребенка можно только с ним самим. Скорее всего, в вашей жизни будет немало недоуменных взглядов и неуместных вопросов: почему еще не сидит, плохо набирает вес или поздно заговорил. Просто у наших детей свой, особенный, путь, непростой, но очень интересный. Они постоянно будут удивлять вас и вы обязательно научитесь выдыхать между бесконечными занятиями и реабилитациями. чтобы просто радоваться тому, что они такие есть у нас, наши так спешившие в этот мир дети.
Никто не может понять родителя недоношенного ребенка так, как родитель, который переживает тот же опыт. Мы рядом.
Поддержка, которую могут получить семьи в РОО “Рано”:
- информационная - тематические чаты в мессенджере viber,
- психологическая - группы взаимопомощи, консультации психолога в viber-чатах.
- медико-социальная - обучающие мероприятия и консультационные тренинги; индивидуальное сопровождение детей, имеющих повышенные риски получения инвалидности в раннем возрасте, специалистами различного профиля),
- социально-правовая - содействие в реализации прав недоношенных детей и их семей.
Ольга Скорбенко, председатель РОО “Рано”, мама четверых детей, двое их которых родились недоношенными на сроке 35 и 26 недель.
Из "ПОСОБИЕ для мамы, находящейся в стационаре (роддоме, отделении выхаживания, реабилитации) в связи с рождением ребенка с нарушениями развития". - Минск, 2021.